Bila saat ini Anda sedang menyambut kehadiran bayi yang mengalami down syndrome dalam keluarga, mungkin ada banyak pertanyaan dan kekhawatiran di hati Anda. Down syndrome adalah kelainan kromosom yang terjadi di sekitar 1 dari tiap 700 kelahiran. Secara teori, resiko memiliki bayi dengan down syndrome lebih tinggi pada wanita yang berusia lebih dari 35 tahun. Tapi nyatanya, banyak bayi dengan down syndrome lahir dari ibu yang berumur kurang dari 35 tahun.
Pada down syndrome, kesalahan yang tidak bisa dijelaskan terjadi pada perkembangan sel yang menghasilkan 47 kromosom (bukan 46 seperti biasanya), dan material gen tambahan yang sedikit mengubah urutan perkembangan tubuh dan otak. Sekitar 6000 bayi dengan down syndrome lahir di negara Amerika Serikat setiap tahun, dan populasi nasional orang yang mengalami down syndrome diperkirakan mencapai 400.000.
Bayi dengan down syndrome mirip seperti bayi kebanyakan. Tapi ketika mereka mulai tumbuh besar, Anda akan melihat ada perbedaan besar dalam hal kepribadian, gaya belajar, intelegensi, penampilan, perilaku, atau selera humor.
Anak dengan down syndrome mirip dengan anggota keluarganya yang lain. Mereka memiliki rentang emosi dan perilaku yang penuh, kreatif, dan imajinatif. Mereka membutuhkan dukungan dan akomodasi yang bervariasi untuk tumbuh dan menjalani hidup yang mandiri.
Anak dengan down syndrome akan sangat terbantu untuk tumbuh dengan baik melalui perhatian, kepedulian, dan perlakuan yang sama di masyarakat. Sama seperti dengan anak lain, kualitas pendidikan di sekolah atau di rumah memiliki posisi penting untuk mengembangkan kemampuan akademik mereka.
Pada tes standar intelegensi, anak dengan down syndrome sering kali mendapat rentang nilai ringan hingga menengah dalam hal keterbatasan mental. Tapi tes ini tidak mengukur banyak area penting dari intelegensi. Anda akan terkejut dengan memori, wawasan, kreatifitas, dan kecerdasan yang dimiliki anak Anda.
Sayangnya, nilai keterbatasan belajar yang tinggi pada siswa dengan down syndrome bisa menyembunyikan sejumlah kemampuan dan bakat mereka. Meski anak dengan down syndrome sering membutuhkan evaluasi kesehatan ekstensif dan intervensi profesional dari usia dini, penting untuk diingat bahwa tiap anak layak dikelilingi oleh orang yang mencintai, menghargai, dan mengaguminya.
Individu dengan down syndrome bisa memiliki ciri fisik sebagai berikut:
- Memiliki lipatan garis tangan tunggal pada satu atau kedua tangan.
- Mata berbentuk almond dengan bagian iris yang kecil, putih, berbentuk sabit.
- Sekitar 35 hingga 50 persen mengalami cacat jantung bawaan.
- Kepala, tangan, jari, mulut, dan telinga berukuran kecil.
Terdapat 3 kategori utama down syndrome. Anak Anda paling mungkin mengalami trisomy 21. Ini artinya ada material genetik tambahan pada pasangan kromosom ke-21 yang dihasilkan dari kelainan pembagian sel selama perkembangan sel telur atau sperma pada proses pembuahan. Sekitar 95 persen orang dengan down syndrome mengalami trisomy 21. Sekitar 4 persen mengalami translocation, di mana bagian dari kromosom 21 pecah dan menempel pada kromosom yang lain. Sekitar 1 persen mengalami mosaicism, yang berarti ada pencampuran antara sel normal dan sel tidak normal. Pada mosaic down syndrome, sel yang tidak normal memiliki turunan dari kromosom 21.
Anak Anda akan lebih banyak memiliki kesempatan dibanding anak dengan down syndrome 5 tahun yang lalu. Orang-orang muda yang mengalami down syndrome telah menunjukkan mereka bisa unggul di area yang tidak pernah terpikir sebelumnya. Tapi mereka membutuhkan pemahaman dan dukungan dari komunitas mereka.
Ribuan orang muda dengan down syndrome memiliki tekad untuk meraih tujuan dan mimpi mereka. Mereka belajar di kelas regular di sekolah bersama anak-anak lain yang suatu hari nanti akan menjadi rekan kerja atau tetangga mereka. Orang dewasa memiliki pekerjaan berbeda dan berarti, mengatasi urusan rumah sendiri, dan memiliki kontribusi signifikan pada komunitas mereka setiap hari.
Meski anak Anda akan menghadapi tantangan fisik dalam proses tumbuh kembangnya, ia akan memiliki kepribadian dan kekuatan yang jelas terlihat. Mungkin Anda merasa perlu untuk fokus pada hal yang anak Anda tidak bisa lakukan dan tidak ia sukai, tapi perhatian semacam ini akan menuju pada siklus negatif dimana Anda dan si anak akan menjadi frustasi.
Salah satu pendekatan untuk anak dengan kebutuhan khusus bernama responsive teaching, dimana orangtua dan pengasuh menjawab area minat dan kekuatan yang telah ditunjukkan oleh anak, sehingga menghasilkan emosi dan pertumbuhan positif pada dua belah pihak. Ketika orangtua dilatih untuk merespon anak mereka dengan baik, hal ini kan memicu peningkatan kognisi dan kemampuan komunikasi anak.
Ada kemungkinan besar anak Anda akan mengalami masalah jantung atau cacat bawaan lahir lainnya, jadi Anda perlu melahirkan di rumah sakit , bukan di bidan atau di rumah. Bunda harus banyak istirahat karena proses melahirkan memerlukan banyak energi. Bunda juga boleh meluapkan perasaan apapun yang Anda rasakan berkaitan dengan kondisi bayi Anda, begitu juga dengan orang yang mencintai Anda dan si bayi.
Emosi yang Anda rasakan berakar dari kehidupan baru yang akan datang pada keluarga Anda. Anda tetap layak mendapat ucapan selamat dan hadiah istimewa. Minta seseorang yang paling pintar masak di keluarga dan teman untuk membawa masakannya. Santai saja dalam menyambut dan merawat bayi Anda, ia akan tumbuh besar dengan cepat. Beri keluarga, teman, dan tetangga Anda waktu untuk belajar tentang down syndrome, untuk mengingatkan mereka, jika diperlukan, bahwa ini merupakan bagian kecil dari siapa anak Anda dan akan menjadi apa ia nantinya.
Beberapa faktor yang menyebabkan keterlambatan berbicara dan kesulitan dengan artikulasi bisa mempengaruhi anak yang mengalami down syndrome. Untungnya, ahli terapi bicara bisa memberikan strategi untuk memperkuat otot anak Anda dan meningkatkan kemampuan komunikasinya. Otot yang sama digunakan untuk makan dan berbicara. Terapi makan, yang merupakan tahap pendahuluan dari terapi bicara, sering dimulai dalam tahun pertama kehidupan anak Anda.
Banyak anak dengan down syndrome ingin berkomunikasi, dan akan mampu berkomunikasi, berbulan atau bertahun sebelum mulut mereka memproduksi kata yang bisa dimengerti. Anak dengan down syndrome memiliki banyak hal yang ingin diungkapkan dan mereka layak didengar, tapi sementara kita menunggu kesiapan berbahasa mereka, merupakan kewajiban bagi kita untuk memberi mereka cara berkomunikasi yang mereka inginkan.
Bahasa isyarat adalah salah satu bentuknya, dan banyak yang menggunakan gambar sebagai simbol dalam komunikasi ketika mereka bertambah besar. Variasi bentuk komunikasi semacam ini mengurangi frustasi dan masalah perilaku ketika mereka berusaha meningkatkan hubungan dan persahabatan di tahun-tahun pertumbuhan dan perkembangan.
(Ismawati)
